難病の母を治験に!!

体調の異変に気づく

太極拳の師範として輝いていた母。自分の教室を開こうと準備していた頃、ふとしたきっかけで体調の異変に気づき、病院で検査。

多系統萎縮症と判明。

治療が非常に難しい難病ですが、僅かな希望をもって、治験に参加しました。。

この治験を参加するにも色々と条件があり、それを全てクリアしても、プラセボ対照試験のため本物の治験薬が投与される可能性は二分の一です。それでも、わらにもすがる思いで応募しました。

治験への参加

東京医科歯科大学で治験を受けることになりました。数ヶ月に一回、薬(母の場合、コエンザイムQ10という薬)を処方してもらい、さまざまな検査を行います。

治験を受けるメリット

3ヶ月に1回通院する必要があります。

診察の際、血液検査、尿などの通常の検査を行い、少しでも不調があれば、東京医科歯科大の他の科をその日のうちに受診することができます。

また、看護師が専任で一人ついてくれて、母の状態をすべて把握し、受診日だけでなく日々の体調の管理もサポートしてくれます。体調が悪ければ、予約をしていなくても診察してくれました。

難病の場合、対症療法のみを勧める病院も少なくありません。実際に母が最初にかかった病院の先生は、「治らない病気なので、今後の人生を少しでも楽しく生きられる方法を探しましょ。」と母に伝えました。

この時点での母の状態は、日常生活は全く問題なく、片足で立つとふらつく程度でした。

この治験の薬が有効であれば、進行をとめることができるかもしれないと、大きな期待をしていました。

約1年くらいの治験が終わり、効果は自分たちではあまりわかりませんでしたが、大きな病状の進行はなかったように思います。治験薬がダミーの可能性も二分の一あるので、、何とも言えませんが。

この後、治験薬が承認され、薬として処方してもらえるには、それなりの期間が必要ですが、、我々患者と家族にはその時間があまりありません。

切実に早期実現を切に願うばかりです。。。。。

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